3歲患病,16歲完全不能走,被判定只能活到28歲,張云成這個「進行性肌肉萎縮症」患者,如何能寫出自傳,更開起網路商店……

在一個雪不算多的冬天,病魔又一次侵蝕了我的身體,長達幾個月臥床之後,我面對著一個無論如何也接受不了的事實——我的手再也無法握筆了!」

這是中國版的《潛水鐘與蝴蝶》,故事主角叫張云成,一個住在北京郊區四合院裡,「進行性肌肉萎縮症」的患者。

四月底,鴻海集團總裁郭台銘在繁忙的行程中,特別抽出時間為他的書寫序,到底是什麼樣的本事,讓台灣首富也折服?

郭台銘認識張云成,是在今年的阿里巴巴北京十大網商評選會上。張云成的網路商店,一年營業額不過人民幣十二萬元(約合新台幣五十萬元),但卻是他用唯一能動的右手中指,經營出來的事業,讓頒出特別獎的阿里巴巴創辦人馬雲與郭台銘都深受感動。


張云成是什麼樣的人?

在北京一片破瓦牆的四合院裡,院子的門口到處是積水,為了讓行人可以走動,居民在水裡放著五塊石頭,一腳換一腳,連續五步金雞獨立,就能蹚過水塘,來到張云成的家。

初見張云成,套著褐色毛襪的雙腳,不成比例的萎縮,只能靠在輪椅上,雙手蜷曲變形,橘紅色的運動套衫身上,綁著一條藍色帶子。這條帶子,主要是讓他不能動的身體,不至於倒栽,因為有一次他的二哥推他出去,一不小心,頭重腳輕就摔到了地上,從此他身上都要綁上一根繩子。

儘管身體僵直,張云成有張清秀白皙的臉,鬍子刮得乾乾淨淨,靈活的雙眼,橘紅色運動衫搭配白色襯衫,細心翻出領子,臉上總是掛著陽光和燦爛,沒有一點自怨自艾。


三歲開始肌肉不斷萎縮 
寫字吃力,四年竟完成十七萬字自傳

三歲發病,十歲只能舉起一個枕頭,十二歲他只能拄柺杖前進,十四歲走不出院子,十六歲只能站著,十八歲完全無法下地,二十歲手臂舉不過頭頂,被醫生宣判最多只能活到二十八歲。 進行性肌肉萎縮症,導因於基因變異,最大的症狀就是肌無力,身體肌肉隨著年齡逐漸萎縮,這是「不是癌症的癌症」,張云成說。這種病可以預知死亡,「我死之前,肺部會因為肌無力而呼吸困難,大腦缺氧而睜著大大的眼睛死去……。」

張云成的身體跡象一路往下走,但,就像《潛水鐘與蝴蝶》作者,尚‧多明尼克‧鮑比(Jean-Dominique Bauby)一樣,被病囚禁的身體,根本關不住他活躍的靈魂。

二○○三年,張云成花了四年的時間,一千二百多個日子,終於一個字一個字寫成了十七萬字的《假如我能行走三天》。沒想到,在出書一週後,行走三天的願望不但沒有實現,原本僅剩能動的食指和中指,突然間,食指完全不能動了。


出書後僅剩一指能動
嘴含筆在書上簽名,一簽就是兩千本

「哪有作者不能為自己的書簽名的,」張云成驚呼。寫書,最大的心願就是為自己的書簽名,但「這個心願是永遠完成不了了!」

一九九八年寫書時,張云成還能握筆寫字。即使一天只能完成五百個字,床上到處是稿紙,睡覺時都是紙張發出的「咯吱、咯吱」的聲音。雖然自傳一路完成中,生命卻逆向走下坡。四年裡,身體機能每天都在衰退,先是不能走,後來是不能翻身,最後連筆都握不住。他每天都要經歷身體的幻滅,每天又要重新握筆,每天都要失去大腦對身體的控制,每天還要思考下一步寫什麼。

「不!」他吶喊。

越做不到的事,他越要做。手不能動就不能簽名了嗎?「食指不能動又怎樣,我還有嘴巴,」張云成就是嘴含筆在自己的書上,簽上了自己的名字,而且一簽就簽了兩千本。

張云成總是筆直的看著人,給人一種迫不及待想要證明自己是強者的感覺。他努力想要讓別人覺得,他和普通人沒有什麼不一樣。 他很清楚自己得的是什麼病,醫生曾經對他說,你只能活到二十八歲。當我們問他今年多大時,他馬上回答說:「我今年二十八歲,」還故意補充「六月份就是我的生日。」

這樣的表達方式,他要告訴人的是,「我就要是去挑戰死亡,看它能把我怎麼樣!」

不過身體功能消失是事實,「筆沒有了,滑鼠也沒有了,只剩下一個健全的大腦,那和一無所有有什麼區別?」「不,不,不是一無所有,我還有……。」

張云成決定換一種方式飛行。

他在日記上寫著,「如果說,我們的生命都像是一隻海燕在大海上搏擊風浪,那麼,當你平行向前無法飛行時,就側過身來,猛然向前,換一個方式飛行。」

張云成決定換一個飛行的姿勢,就是電腦。

老家在黑龍江省的張云成,四年前和二哥以及同樣患有肌肉萎縮症的三哥,一起搬到北京近郊,住在一片破瓦牆的四合院一隅。北京的家是個不足二十平方公尺(約六坪)的屋子,小房子還被分成裡外兩間,裡間是二哥一家三口的住處,外間是他和三哥睡覺、上網的地方。兩個患有肌肉萎縮症的病患,晚上合睡一張一公尺寬單人床,房間的地板上到處是泥土和牆上掉下來的石灰,走進屋子就是一股嗆人的酸味,除了兩台電腦之外,這什麼都沒有。


不坐以待斃找出路
用滑鼠代替鍵盤,一分鐘打二十個字

你不能想像,兩個不能動的潛水鐘,視線甚至看不到外面的屋簷,靠著一台電腦,卻開始做起網路生意,兩人的第一筆生意,一個(張云成三哥)賣自己的畫,一個(張云成)賣自己的書。

張云成的三哥,肌肉萎縮的情形比他還嚴重,只剩下頭能勉強移動,如果要「落筆」作畫,都要靠二哥幫忙把他的頭移動,他才能從勾勒輪廓、添上想要的油彩。你很難相信,一家五口人最初的經濟收入,就是三哥用「頭」作畫,張云成在網上出售換來的錢。 不過當初,當一台嶄新的電腦擺放在張云成面前時,問題出現了——如何操作?令人啼笑皆非的是,在買電腦之前,他竟沒考慮過這個問題,就好像這個問題不存在……。

胳膊不能抬起,不能像別人那樣敲擊鍵盤,他只能將胳膊放在桌子上,以手腕為支點,手向上翹,指根部向下彎曲,用中指按鍵盤,小臂左右移動,去找要按的鍵。

那是夏秋交替的季節,中午的天氣還很熱,每當他打字的時候,因為出汗,在桌子上的胳膊,移動起來都會很吃力。為了幫他減少胳膊與桌子間的摩擦,親友為他買來了一個算盤,把它翻過來放在他的胳膊下,當做滑輪,這樣,胳膊左右移動起來就省勁多了。

「我還記得第一次將小臂放在算盤上,左右試了試後,心中的那種輕鬆與激動真是沒法說!」張云成笑道。

可是快樂對張云成來說,總是比別人短。兩個月後,在一次發燒後,他的手腕也無力了,往日能夠勉強打字的手也抬不起來了,「把手放在鍵盤上後,就像是一截木頭,死死的攤在上面。」他這樣形容。

用中指打字的日子不屬於他,留給他的,只有一個還來不及熟悉的鍵盤,和一個很好、很實用,但再也用不上的算盤。

這就是進行性肌肉萎縮症,身體的機能,一項一項喪失。但是,就這樣坐以待斃嗎?一天清晨,三哥興奮的告訴他:「你可以用軟鍵盤(視窗上的小鍵盤)啊!」「什麼,軟鍵盤?」他不解的問。三哥開始用他嘴中叼著的筷子,在他的手寫板上,比畫起來。


與兄弟分工經營網拍
上網學know-how,拚出一個月四萬業績

張云成再次換姿勢飛行,用滑鼠點擊軟鍵盤,他又活了過來。

現在的張云成,一分鐘可以打二十個字,正常人一分鐘最快也不過打八十個字。為何不能動的張云成,可以這麼快速回應? 答案是生命力。張云成越快速的敲打鍵盤,就越快跟這個世界連結。採訪中,明明他是不能動的人,但是你會覺得他的精神力量比任何人都強。

認識張云成十多年,黑龍江省《廣播電視報》編輯張大諾說,大多數人只會想在絕望時,會遇到什麼問題,但張云成會想,在絕望時,應該怎麼做。

不同思考,讓他懂得換方式飛行,做為一個網商,他更懂得積極做生意。張云成與三哥成立的「鵬成E購店」,取名鵬成,明顯可以看出,他就是希望生意能像大鵬展翅一樣,扶搖直上。

為了做好生意,四年前雙手還可以動時,張云成在前臂下墊著算盤,靠著身體帶動,「滑」著打字。發燒後,他只剩下右手中指可動,用滑鼠點擊電腦上的小鍵盤拼字,上傳產品,他必須費力打上說明文,上傳圖片,指導二哥應該怎麼拍好商品。一般人只需花二十分鐘搞定,他要花上一小時。

為了讓生意更好,張云成更上討論區,學習到只要把結標時間訂在最多人上網的時段,成交機率就高,代理商品來賣比起批貨,少了存貨問題。他也上遍各種網站找出路,後來報名網商評選,就是希望努力讓自己被世界看到。

為了更有人氣,三兄弟甚至開始批起化妝品,在網上販賣。現在,每天可接到三、四筆生意,賣出的化妝品,雖然均價不過人民幣六十元(約合新台幣二百六十元),但一個月有人民幣一萬元的進帳(約合新台幣四萬元),利潤為 10% 到 20%。

去年獲得二○○七北京賽區十大網商後,不少人想捐款給兩兄弟,但遭他婉拒。


婉拒捐款,還幫助別人
「我們是有點苦,但有人比我們更苦」

其實早從兩年前,重殘的張云成和三哥,就已開始幫助「魔豆寶寶」。「魔豆寶寶小屋」是一個癌症末期下身癱瘓的母親,為了養活六歲女兒,在網路開店賣童裝。不幸,兩年前這位母親病故,張云成看到了訊息,就開始義賣三哥的畫捐助,「我也能幫助人,我們是有點苦,但是還有人比我們更苦!」坐在輪椅上,他一點都不覺得自己有多需要同情。 「我最大的心願是成立(進行性肌肉萎縮症)專項基金,讓他們用網路接觸世界,體驗自己活的價值,不讓自己有廢人的感覺,」他說。

雖然最近張云成右手手指活動力又開始減退,但他已經有心理準備,未來有一天,可能只剩下腦可以動,就像《潛水鐘與蝴蝶》的作者一樣,但他一點都不害怕,因為病痛無法禁錮思考。

換個方式飛行,從找尋出書夢想,重拾自尊掙錢,到自助助人,從瑟縮在老家炕上,張云成不斷飛得更遠,更高。

張云成在日記上寫著:「我已經知道,當你遇到困難時,不要去想失去了什麼,要想的是,我怎樣才能到達同一個目的地?」

採訪完的路上,手機上突然大響,是兩兄弟用簡訊傳來的加入MSN邀請,他們回應生命的方式,就像MSN一樣快又熱絡。 


* 張云成
■ 出生:1980年
■ 病史:3歲診斷出進行性肌肉萎縮症,日漸惡化,今僅剩右手中指能動 
■ 學歷:只上過半天小學,靠自學識字
■ 著作:《假如我能行走三天》
■ 現職:和三哥張云鵬,經營「鵬成E購」網路商店

*換個方式飛翔 唯一能動的右手中指,讓張云成點擊滑鼠,接觸世界。

*兄弟同心 6坪大的簡陋房子,加上兩台電腦,是張云成兄弟三人合力掙錢的地方。


商業周刊 2008-05-26/韓斌、曾如瑩

全站熱搜

峰哥 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()