二○○七年《商業周刊》「一個台灣、兩個世界」專題報導將於一○二一期登場。本系列以弱勢孩童的故事探討台灣社會問題,邁入第五年。在此,我們先回顧過去四年,一台兩世主角、孩子們的生命變化……。


祥祥上學去。
學會吞嚥,將拿下氣切管


清晨五點四十五分,天微亮,這二樓的舊國宅內,空氣中有雨後濕潤的味道。

大象男孩」祥祥,是二○○六年《商業周刊》「一個台灣‧兩個世界(以下簡稱一台兩世)」的主角之一。此時,他已穿妥制服,戴上助聽器,催促著阿嬤,趕快將牛奶倒入瓶內,以鼻胃管「吃」完早餐。然後,把香菸與打火機,放進爸爸的上衣口袋中。

「幫你準備出門的東西喔?」我們問。

「不是,他催我趕快走啦!」祥祥爸爸邊笑,邊站起來穿鞋。

九歲的祥祥,已從一年多前,只能靠一週兩次國小老師赴家中單獨教學,勉強抓住義務教育的尾巴,至今,每日赴台中市啟聰學校就讀。

由於住家離啟聰學校甚遠,阿嬤、爸爸、祥祥三人,必須早上六點十五分以前出門,赴台中美術館等校車。此外,由於餵食問題,阿嬤成了標準的「書僮」,陪他上學,陪他上課,陪他回家。

縱使辛苦,祥祥一家人卻非常珍惜這難得的就學機會。祥祥級任老師劉玉蓮說:「因為早期空著,現在,他像海綿一樣吸收。」

去年四月,本刊報導「大象男孩與機器女孩」,獲得廣大回響,在羅慧夫顱顏基金會等多方協助之下,年屆八歲的祥祥,終於獲得赴校就學的機會。起初,文化刺激不足的他,被編入啟智班就讀,隨後,校方發現,他是啟智班中最靈光的一個,今年三月,將他轉入啟聰班。

下學期才進入啟聰班低年級的祥祥,進度明顯落後。眼見其他七位同學紛紛上台寫算式、拼注音,他卻坐兩週的冷板凳,第三週他終於忍不住,急得衝上台去,將老師的手抓過來,示意:「我也要寫!」一個半月,他已經學會用手語比數字、加減、注音、日常生活字詞,例如,電腦、桌椅、樹葉、鳥兒等。

融入學校生活同時,祥祥的身體,也有明顯進步。

原本,祥祥以鼻當口,如今,透過吞嚥訓練,一次可吞嚥兩毫升的液狀物,包括優酪乳、水果泥、打成漿狀的稀飯等。但考量安全與速度,目前仍以鼻胃管進食為主。但因飲食內容調整,他一年內長高了八公分。

雖然,兩毫升只等於嬰兒般的吞嚥量,卻啟動他沉睡八年的吞嚥機制。「我看到他,心想,已經八歲了,才要練吞嚥,好大的工程啊!」中山醫學大學附設醫院語言治療師楊菁菁分析,經過半年訓練,祥祥的進步包括:嘴唇閉合能力變強,吞嚥反射變快,控制舌頭能力變強。以往口水不自主流出的情況已獲改善。

原本,祥祥以氣切口當鼻,如今,他已能用口鼻呼吸,氣切管幾乎全日以蓋子封住。空氣不再直接從氣切口進入刺激氣管,痰液大幅減少,以往氣切口總流著蛋白狀痰液的祥祥,也不復見。

孩子,總是天真、卻又殘忍。過去,看見祥祥的口水、痰液,與伴之而來的異味,沒有一個孩子願意與祥祥玩耍。如今,這些造成祥祥人際關係的阻礙一一消失,群體關係大幅改善。

祥祥的主治大夫、中國醫藥大學耳鼻喉科醫生林嘉德,忍不住為他高興:「這一年來,他的吞嚥、呼吸都好很多,我評估他的氣切管可以拿下來了。」林嘉德計畫,今年六、七月間取下陪伴祥祥九年的氣切管,但不縫合氣切口,讓祥祥慢慢適應後,明年此時,將氣切口縫合。氣切口縫合後,有利聲帶震動,將有助祥祥發音。

曾說祥祥「上帝關了他一扇門,卻為他開一扇窗」的林嘉德,如今笑說:「上帝不只留了一扇窗給他,祂留了好幾扇窗給他!」

這一出生就被醫生宣告沒救,被算命仙判定活不過十幾歲的孩子,正一步步突破生命的關卡。 


珊珊與腳踏車。
長胖六公斤,還敢單手騎車


另一個突破生命關卡的孩子,是「機器女孩」珊珊。二○○六年《商業周刊》「一台兩世」另位主角。

下午兩點,位於台北中和的大同育幼院早療部,監視器中,女孩側躺,雙手輕疊,雙膝微曲,是五個孩子中睡姿最秀氣的一個。

老師將她扶起,為她綁頭髮。去年,剪著小男生頭的珊珊,如今留了及肩長髮。

前年底,我們初見她,一餐僅吃兩口飯,十四公斤的瘦弱身軀,彷彿無法承受物理訓練的痛苦。

如今,在老師與媽媽照顧下,九歲的她已達二十公斤,胃口改善、身體變壯,讓她更有能量接受訓練。

樹蔭下,珊珊進行踩腳踏車訓練。去年五月,她第一次踏上紅色特製腳踏車,嚇得不敢動彈,大哭:「哇!我好怕!嗚……。」九個月後,她終於會自己騎了。

五月底,她看見我們來,顯得特別高興。剛開始,她緩步、吃力的騎,逐漸,被我們的鼓舞聲感染,越騎越快,並嘗試著單手騎車,最後,竟雙手放開,興奮大叫:「我好高興!喔!加油!加油!」

這天,是她第一次放手騎車。相較於七歲以前,連坐著都很難的她,已有明顯進步。

去年九月,延遲入學的珊珊進入土城國小就讀,下午赴大同育幼院早療。剛開始,生活尚無自理能力的她,因為壓力與體力負荷,經常嘔吐、反胃,如今已習慣學校生活,先前症狀也消失了。「我喜歡上學,因為有小朋友一起玩。」珊珊說。


另一個喜愛上學的九歲孩子,是住在瑞芳的阿宏。他是二○○四年「一台兩世」的主角——「阿祖的兒子」。


阿宏開口說英語。
發燒昏睡,也不忘做功課

五月二十四日,清晨五點,天未亮,阿宏卻驚醒躍起,把阿祖嚇一跳。

「你做啥啦?」阿祖問。

「做功課啦!」阿宏回應。前一天晚上,發高燒的他,吃完藥後昏昏欲睡,卻沒將功課忘記。

「這是負責,」猴硐國小校長羅美雲說。校長辦公室內,阿祖、老師、校長與我們正談論阿宏之際,他突然不畏生的從窗外探頭進來,其後他跑到我們面前一鞠躬說:「Nice to meet you. Welcome to Houtong elementary school.(歡迎來到猴硐國小)」

以往被阿祖以原始方式養大的阿宏,如今是愛秀英文的孩子;去年九月至今,他已閱讀五十本中文課外讀物。羅美雲不斷提醒阿宏:「窮不可怕,窮才是力量!」

阿宏的媽媽、阿祖的外孫女,依然不見蹤影。阿祖叨念著:「我養他是不應該啦,我當阿嬤都沒帶孫,當阿祖卻帶孫,」但話鋒一轉,又滿意的告訴我們:「阿宏手上有吃的東西,一定先給我,說:『你要吃,我才能吃啦!』。」

「這孩子,我養得有價值。」阿祖說:「當年他媽媽,一走就不回頭,我養他,也是不回頭啦!」

只是,年過七十的阿祖,身體每下愈況,經常起不了床,心痛如刀絞。儘管多位人士向阿祖表達收養阿宏的意願,阿祖卻覺得對外孫女有份責任:「萬一她來跟我要孩子,怎麼辦?」

三年前,《商業周刊》鏡頭中,阿祖與阿宏回家路上,那扛米的小小身軀,如今,已被揹書包的身影取代,阿宏越長越高,阿祖卻越來越老。阿宏輕快爬上階梯,阿祖卻臉色慘白、喘不過氣,豐富的表情乍然消失。


阿鸞與小雰。
找回台灣的家與教育機會

二○○五年《商業周刊》「一台兩世」報導「湄公河畔的台灣囝仔」,出身於高雄的小雰,因越南籍母親阿鸞與父親離異,隨母親回越南,小雰卻因擁有中華民國國籍,在越南成為無法進入當地教育體系的孩子。鏡頭裡,越南鄉間泥路漫天灰塵中,阿鸞與小雰的身影格外孤伶。

透過本刊報導,小雰的父親與阿公,聽見了小雰母女的心聲,決定將她倆接回國,給孩子完整的家庭與教育機會。如今,八歲的小雰就讀國小一年級,每天都由阿鸞用九十西西的機車,送小雰與就讀三年級的哥哥上學。傍晚六時下工,再由阿鸞用機車將兄妹倆從安親班載回。

兩個多月前,小雰爸爸髖關節開刀,無力工作,阿鸞肩負全家經濟重擔。她的工廠工作一個月含加班薪水僅一萬八千元,這是黃家全部的生活費,用來支付安親班、租房子及其他生活開銷。

雖然生活有許多困難尚待克服,但阿鸞感恩的說:「很高興小雰能夠從越南回來,在這裡生活受教育,這比在越南沒辦法讀書要好得多。」她一連謝謝兩次。


菁英綠種子。
升學大專院校比率達八七%

還有一群孩子突破天生困境,努力爭取就學機會。二○○三年,《商業周刊》首度推出「一台兩世」深度報導,並與家扶基金會合作「菁英綠種子計畫」,協助貧困孩子升學,如今該計畫已進入第四個年頭。

在協助的一千餘位高中生中(畢業後即補入新名額),過去三年,考進大專院校比率平均約八七%,考入國立大學升學率約三○%,「這個專案對弱勢家庭的孩子幫助非常大,使他們在升學比率上,接近一般的孩子。」家扶基金會執行長王明仁說。

其中,來自台北的瑋杰,在清潔工母親砥礪下,進入成功大學環工系;在拾荒奶奶背上長大、來自高雄岡山的宛真,就讀淡江大學日文系;住在新竹內灣山區、與九十歲祖父相依為命的鍾華,如今就讀靜宜大學大眾傳播系。他們,都是一顆顆逆境向上的種子。

每 一個孩子,仍需扶持……

但他們不是王子與公主,也不會從此便過著幸福與快樂的日子。祥祥、珊珊、阿宏、小雰、鍾華、宛真、偉杰,就像每一個孩子般,成長過程仍然面臨各種挑戰。他們獲得外界的關注、支援,但也承擔旁人異樣眼光的壓力。他們也會頑皮,會犯錯,會遇見困難,也可能失去勇氣,他們的家庭仍然有種種問題。

但,哪個家庭、哪個孩子能一帆風順呢?儘管生命中有不可承擔之重,但是透過彼此扶持,我們仍看見這隱藏在台灣遍地,生命的奇蹟。 


商業周刊 2007-06-04/劉佩修、吳錦勳

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